14-ročný Jonathan od narodenia trpí zriedkavým ochorením zvaným epidermolysis bullosa, ktoré je známe aj ako choroba motýlích krídel. Ochorenie sa prejavuje extrémnou zraniteľnosťou pokožky. 95% Jonathanovho tela je každý deň pokryté bolestivými pľuzgiermi a ranami…
6 najpodivnejších chorôb sveta, s ktorými si lekári nevedia poradiť!
Kým väčšina tínedžerov v jeho veku rieši, čo si dnes oblečie, Jonathana trápia úplne iné problémy. Kvôli dedičnému ochoreniu musí dodržiavať prísnu diétu a o svoju pokožku sa musí veľmi dôkladne starať. Podľa lekárov má tento chlapec za sebou už polovicu života – Jonathan sa vraj dožije najviac 25 rokov.
Napriek tejto nepriaznivej prognóze je Jonathan odhodlaný využiť svoj čas naplno a venovať ho znižovaniu strachu zdravých ľudí z jeho nepríjemnej choroby. Okrem toho sa začal stretávať s ľuďmi, ktorých postihol rovnaký osud, a chce im pomôcť najviac, ako len môže.
Táto žena sa kvôli ochoreniu stala živou bábikou Barbie. Je to jediné, čo ju drží nad vodou!
Jonathanovi bolo toto ochorenie diagnostikované v čase, keď bol ešte bábätko. Začali sa mu na rukách objavovať pľuzgiere a jeho rodičia netušili, z čoho ich môže mať. Napokon si ho nechali mesiac v nemocnici a zistili príčinu jeho ťažkostí.
Dnes musí Jonathan dodržiavať prísny režim – užívať lieky, nosiť obväzy, aby nedostal infekciu a absolvovať bolestivé kúpele. Choroba mu spôsobuje veľké bolesti, nevoľnosť a tiež bolesti hlavy, takže sú to hotové muky…
